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23 octobre 2018

La petite Charlie attend un coeur depuis juillet

Charlie Hamelin-Sérandour

©Gracieuseté

La jeune Charlie entouré de ses parents, Dave Hamelin et Enya Sérandour-Barrette.

La jeune Valdorienne Charlie Hamelin-Sérandour, âgée de 2 ans, est en attente d’un nouveau cœur depuis juillet dernier, en raison d’une grave malformation cardiaque congénitale appelée hypoplasie du cœur gauche.

La fillette se battait pour sa survie avant même sa naissance. C'est lors de la 22e semaine de grossesse de sa mère que le médecin a décelé la malformation cardiaque congénitale dans le fœtus. 

«On avait le choix entre continuer ou arrêter la grossesse, raconte sa mère, Enya Sérandour-Barrette. Il n’était pas question de laisser partir Charlie, nous avons toujours pensé qu’elle avait le droit d’avoir sa chance. De plus, on nous a assuré qu’elle aurait une bonne qualité de vie.» 

Née prématurément de près d'un mois, le 11 février 2016, Charlie subissait sa première intervention chirurgicale à l'Hôpital Sainte-Justine deux semaines plus tard. Malheureusement, les procédures ne se sont pas déroulées comme prévu et la famille a dû rester plus longtemps à Montréal.  

En juin 2016, Charlie subissait une deuxième opération. «C’est dur comme parent de vivre ça, mais en même temps, tu n’as pas le choix. C’est ton devoir», estime Mme Sérandour-Barrette. 

Il faut un nouveau cœur 

Toutefois, les parents de la jeune Charlie ont appris en 2017 que la réussite d’une troisième chirurgie était loin d’être gagnée d’avance. Elle était petite pour son âge et selon sa croissance, les possibilités de ne pouvoir procéder étaient grandes, même si cette manœuvre s’avérait primordiale pour sa vie. 

«C’est là qu’on a su qu’il lui fallait un nouveau cœur, mais on ne savait pas quand exactement elle allait être sur la liste d’attente», précise la jeune maman.  

En mai 2018, Charlie fait une laryngite et a été envoyée d’urgence par avion à l’hôpital, alarmant les spécialistes de Sainte-Justine. «Lorsqu’ils ont essayé de l’intuber, sa gorge était tellement enflée que le tuyau ne passait pas, se souvient Enya Sérandour-Barrette, à qui l’on avait alors refusé de voyager dans l’avion-ambulance avec sa fille. Elle a été en arrêt cardiorespiratoire pendant 20 minutes.» 

Après cet épisode, les médecins ont décidé, le 4 juillet, d’inscrire officiellement Charlie sur la liste d’attente pour une greffe de cœur. 

Soutien du milieu 

La famille gère une page Facebook nommée Tous ensemble pour Charlie la guerrière! pour tenir les proches et la population informés de l'évolution de la santé de la fillette. 

Depuis le début des problèmes de santé de Charlie, des entreprises et des citoyens de Val-d’Or se sont mobilisés pour la famille. En décembre 2017, les parents de Charlie ont reçu l'aide inattendue de LMS Industrie et du Groupe Poirier d'une valeur de plus de 3000 $, par le biais d’un concours organisé pour réaliser des vœux d'enfants.  

Ainsi, LMS Industrie a offert des jouets, des cartes-cadeaux d'essence et des certificats de restaurants. De son côté, le Groupe Poirier s'est engagé à inspecter la voiture familiale et à effectuer les réparations nécessaires afin de rendre les prochains déplacements plus sécuritaires pour la famille. 

«Nous avions le moral à plat, alors j’avoue que ça nous a fait du bien de recevoir ces cadeaux inespérés, confie Enya Sérandour-Barrette. Nous sommes très reconnaissants de tout l’appui que nous recevons depuis le début.»

Guy A Lepage

©Alexandre Champagne

Guy A. Lepage est le nouveau-parole de la Fondation de l’Hôpital Sainte-Justine.

«Trop de gens ignorent ce que Sainte-Justine fait pour les familles» 

La petite Charlie Hamelin-Sérandour est l’une des têtes d’affiche de la nouvelle campagne de la Fondation de l’Hôpital Sainte-Justine, intitulée La Maladie d’amour. 

L’implication de Guy A. Lepage en tant que porte-parole et les voix d’Ariane Moffat et Martha Wainright à la nouvelle campagne de la Fondation de Sainte-Justine ont donné un vent d’espoir et un engouement inespéré pour la cause des enfants malades selon la maman de Charlie, Enya Sérandour-Barrette. 

«La publicité a été partagée plus de 200 000 fois, lance-t-elle. C’est incroyable! Il y a encore beaucoup de personnes qui ne sont pas au courant de tout ce que Sainte-Justine fait pour nous, les familles.» 

«Pour l’amour des enfants. C’est le fondement de Sainte-Justine, c’est de ça que tout émane. L’excellence, les soins, la passion des équipes soignantes, ils prennent source dans l’amour qu’elles portent aux familles de Sainte-Justine. Nos donateurs y sont pour la même raison: l’amour», affirme Maud Cohen, présidente et directrice générale de la Fondation CHU Sainte-Justine. 

La maladie de Kawasaki 

En décembre 2016, Sainte-Justine est entré dans la vie de Guy A. Lepage et de sa famille une première fois, alors que son fils Thomas, 2 ans, est admis à l’urgence. Les spécialistes diagnostiquent alors une cellulite sévère de l’orteil. Puis, il est hospitalisé une deuxième fois, six mois plus tard, en raison de la maladie de Kawasaki dont il est atteint. Les deux fois, Thomas est sauvé par Sainte-Justine. 

«J’ignorais que son fils était atteint de Kawasaki, assure Enya Sérandour-Barrette. Je trouve que c’est vraiment génial de voir des personnes connues venir aider la cause de Sainte-Justine. Ça donne une belle visibilité pour l’hôpital.» 

Elle court… elle court… 

Ariane Moffat et Martha Wainright ont, quant à elles, prêté leur voix en reprenant la chanson La Maladie d’amour de Michel Sardou, qui peut être entendue dans la capsule publicitaire où Charlie fait d’ailleurs une apparition. 

«Ce fut une belle expérience de tournage. On voit Charlie pleurer, mais le contexte, c’est qu’elle était encore sous les effets d’un sédatif et elle n’arrivait pas encore à distinguer les visages, c’était flou pour elle. J’espère que la campagne va sensibiliser les gens du Québec», conclut Enya Sérandour-Barrette.

Commentaires

23 octobre 2018

Lise Tremblay

Je suis de tout coeur avec vous.Je sais ce que c est la maladie pour être presqu arrivée à ma 5 ieme année de rémission et le coût de tous ces voyages aller-retour Abitibi-Montréal.L aide financière d amis et famille m a heureusement été d un grand secours et a allégé mon stress.Dans les mêmes moments,on a diagnostiqué ma petite-fille de 15 ans épileptique,mais se cachait aussi derrière une autre maladie découverte grâce à un cardiologue...le QT LONG,maladie cardiaque découverte récemment.Après avoir recu un pacemaquer à l hopital Sainte-Justine,Laurie aujourd hui âgée de 19 ans a repris une belle qualité de vie et a pu reprendre ses études et est auj. au Cegep,réalisant ses rêves.Ne perdez pas courage,votre petite Charlie aura, elle aussi, une vie normal avec un coeur nouveau,une vie nouvelle,grâce au bon soin de Sainte-Justine.Je ne peux vous dire de persérérer car étant parent,la persévérence et l amour,vous en avez en abondance assurément.J aurais désormais souvent une pensée pour vous et votre petite Charlie courageuse.

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