19 août 2018

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©gracieuseté

La physiothérapeute Marie Bégin effectue ici un programme d’exercices sur un enfant.

Marilyn Carignan est la mère du petit Augustin Lachance, aux prises avec une maladie génétique extrêmement rare (le seul cas au Québec), la SCN8A, qui est notamment accompagnée d’une hypotonie sévère.

Âgé de 20 mois, son développement est évalué à celui d’un enfant d’environ 1 mois et demi. Il nécessite des services en physiothérapie sur une base hebdomadaire pour développer un maximum d’autonomie. Ils lui étaient dispensés par Marie Bégin, qui s’est spécialisée au fil de sa carrière de 18 ans en déficiences physique et intellectuelle et ainsi qu’en pédiatrie.

«Si nous étions à Rouyn-Noranda, par exemple, nous aurions droit à ce service» - Marilyn Carignan

Prêtée au Centre de réadaptation La Maison, elle a été rapatriée à l’hôpital le 4 mars dans le cadre d’une réorganisation pour faire face à une rareté de la main-d’œuvre, avec seulement 40 % des effectifs en physiothérapie comblés à Amos. Du coup, 25 enfants et quelques adultes ont été privés de ses services.

Iniquité du service

Le 14 juin à Amos, Marilyn Carignan a interpellé les administrateurs du CISSS, pour dénoncer la perte de ce service spécialisé au nom des personnes affectées.

«Quelles sont les mesures que vous comptez mettre en place afin de pallier cette inégalité et nous donner accès au même niveau de qualité en termes d’offre et de services en physiothérapie que les autres villes», a-t-elle alors demandé.

Une denrée rare

Le président-directeur général Yves Desjardins et son adjointe, Caroline Roy, ont alors expliqué que cette décision difficile avait été prise dans un contexte de pénurie sévère. Des démarches étaient alors en cours afin de combler certains besoins, dont ceux du petit Augustin.

Ces démarches ont porté fruit. En juillet, Marylin Carignan a confirmé qu’une physiothérapeute en main-d’œuvre indépendante est disponible 14 heures par semaine, ce qui permet à Augustin de recevoir ses traitements.

Mais son combat ne s’arrête pas là, puisqu’elle estime que tous les autres enfants et adultes en déficiences intellectuelle et physique ont aussi droit au service.

À temps complet

Selon elle, le CISSS doit fournir ce service spécialisé à Amos. Et plus que les 10 heures par semaine qui étaient offertes. Il y aurait du travail pour poste à temps complet, a assuré Marie Bégin aux administrateurs du CISSS.

Caroline Roy avait laissé entendre, le 14 juin, que ce taux pourrait être réévalué en fonction des besoins. Le CISSS fondait alors aussi beaucoup d’espoir dans le recrutement potentiel de deux physiothérapeutes.

La ressource est là

Marylin Carignan trouve juste déplorable qu’on prive encore les gens d’une ressource compétente et disponible. «Marie a été retirée pour lui confier d’autres responsabilités. Mais elle est là. S’ils ouvraient le poste demain matin, elle postulerait dessus», affirme-t-elle.

La pédiatre Liette Savoie est du même avis. «Peut-être que la main-d’œuvre indépendante devrait prendre la place de Marie pour qu’elle puisse réintégrer son poste spécialisé», avait-elle suggéré aux administrateurs en juin.

Une chambre hyperbare pour Augustin

Augustin Lachance s’est fait prescrire un traitement par oxygénothérapie hyperbare par son physiatre et sa pédiatre. Une campagne de financement via le site GoFundMe (www.gofundme.com/augustin) a déjà permis de recueillir 24 663 $ (en date du 13 août) pour aider la famille à faire l’acquisition d’une chambre hyperbare. L’objectif de la campagne est d’amasser 28 000 $. Les parents d’Augustin envisagent de faire profiter de la chambre d’autres enfants qui en ont besoin une fois les traitements initiaux terminés.