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13 avril 2019

Anne Blondin - ablondin@lexismedia.ca

Vingt minutes dans la peau d’une personne vivant avec l’autisme

AB-20 minutes autisme

©Photo L’Éclat/Le Citoyen – Anne Blondin

Même si tous les participants de l’atelier 20 minutes dans la peau d’une personne vivant avec un TSA ont reçu les mêmes consignes, les résultats sont différents d’une personne à l’autre.

Consignes incompréhensibles, difficultés motrices, bruits sourds et constants ne sont que quelques désagréments qui ont été vécus par les participants de l’atelier de sensibilisation Vingt minutes dans la peau d’une personne vivant avec un trouble du spectre de l’autisme(TSA) animé par l’équipe TSA de Val-d’Or. 

Dans le cadre du mois de l’autisme, la Société de l’autisme de l’Abitibi-Témiscamingue offrait un atelier gratuit et offert à tous animé par deux éducatrices du programme TSA du CISSSAT de Val-d’Or. Elles amenaient les participants à vivre ce que ressent une personne vivant avec un TSA dans le cadre scolaire. Je trouvais l’expérience intéressante et j’ai décidé de vivre l’aventure. 

Il n’est pas courant d’utiliser le «je» dans le cadre d’un article. Cependant, je crois qu’il est de mise cette fois-ci de l’employer afin de mieux rendre l’expérience qui a été vécue par les participants et de mieux comprendre les difficultés quotidiennes des personnes vivant avec un TSA. 

Premiers abords 

Je suis arrivée au local désigné. Sur les tables, il y avait du sac contenant du matériel. On pouvait y voir des crayons de couleur et un dessin. À priori, cela ne serait sans doute pas si compliqué. Les deux intervenantes expliquent que nous aurons une tâche scolaire à accomplir. Elles donneront des consignes au fur et à mesure. Elles nous avertissent qu’il se peut qu’elles fassent des bruits sourds, qu’elles fassent varier l’éclairage et qu’elles nous touchent pendant la simulation. En tout moment, si nous ne sommes pas à l’aise, nous pouvons leur demander d’arrêter. Nous avons cette chance-là, nous, de pouvoir demandé de réduire les stimulations. 

Les contraintes 

Alors que l’on s’apprête à commencer la tâche, on nous demande d’installer un carré de jute directement sur notre peau et de la conserver tout au long de l’expérience. Ça ne fait même pas 30 secondes que j’ai placé le tissu, j’ai le goût de m’arracher la peau. On nous dit également qu’il y a un gant que nous devons enfiler et que l’on doit utiliser la main gantée pendant l’expérience, même si ce n’est pas notre main dominante. J’ai un gant gauche et je suis droitière. Mince, une complication supplémentaire! 

Maintenant tous équipés et prêts à foncer dans l’expérience, on nous indique que nous avons tous une contrainte différente liée au TSA. Je me trouve plutôt chanceuse parce qu’il est écrit que je suis non verbale. Ce n’est quand même pas si pire de ne pas pouvoir parler pendant 20 minutes et en plus, j’ai la chance d’avoir des pictogrammes devant moi. Je vais pouvoir les utiliser. 

Autour de moi, les autres participants ont des contraintes très différentes. Un doit mettre des bouchons, l’autre porte des lunettes qui l’obligent à voir que par un petit trou, quelques autres mettent des écouteurs et entendent des trames sonores différentes. Que le plaisir commence! 

AB-20 minutes autisme

©Photo L’Éclat/Le Citoyen – Anne Blondin

Les participants à l’atelier 20 minutes dans la peau d’une personne vivant avec un TSA ont réalisé une tâche tout en ayant plusieurs contraintes physiques : porter un gant, avoir un morceau de jute sur la peau.

Que dois-je faire? 

La première consigne est donnée et je ne comprends rien. Je ne sais pas quoi faire. Comme je ne peux pas poser de questions, je choisis de regarder mon voisin de gauche, qui lui, semble avoir compris. Alors, je fais comme lui espérant que c’est ce qu’il faut faire. La deuxième consigne suit : «Trouve l’enfant qui a le tencore avec le plus de lebou, colorie ses beuches en brune». Je pense avoir compris qu’il faut que je colore en brun les cheveux de l’enfant ayant le plus de boules de crème glacée. Les consignes s’enchainent, plus incompréhensibles les unes que les autres. Je me rends compte qu’il me manque parfois des crayons de couleur. Je dois tenter de me faire comprendre de mon voisin ou des animatrices pour les obtenir. 

Pendant que j’essaie de me concentrer pour comprendre ce qui est demandé, les animatrices circulent dans le local en marchant lourdement, elles déplacent les bureaux, elles nous frôlent et jouent avec les rideaux pour laisser passer plus ou moins de lumières. J’ai déjà de la difficulté à me concentrer sur la tâche simple, je n’ai pas besoin de tout ça en plus. 

La correction 

On nous annonce que la tâche est terminée et que l’on peut retirer toutes les contraintes que nous avons. J’enlève tout de suite le morceau de jute qui m’a agressé depuis le tout début. Les animatrices nous redonnent les consignes incompréhensibles et nous les traduisent par la suite. On se rend compte rapidement que nous n’avions pas tous compris la même chose. Pour une même consigne, il y a eu autant d’interprétations qu’il y avait de participants. Pourtant, ce n’était qu’une tâche simple! 

Après avoir fait la correction, les animatrices, qui sont des éducatrices qui interviennent auprès de personnes ayant un TSA, nous expliquent les principales difficultés vécues par les personnes qu’elles côtoient au quotidien. Après avoir simplement vécu 20 minutes dans la peau d’une personne ayant un TSA, je me rends compte que tout ce que l’on tient pour acquis ne l’est pas pour tout le monde et qu’une simple tâche peut devenir soudainement complexe et infaisable. 

 

Une question de sensibilisation 

«On fait l’atelier à la demande pour sensibiliser les gens qui travaillent ou qui vivent avec des personnes autistes. On le fait surtout avec les parents, le personnel enseignant dans les écoles et avec le personnel des hôpitaux», a expliqué Édith Beaudet, éducatrice au programme TSA du CISSSAT à Val-d’Or. 

«On reçoit des commentaires très positifs parce que ça laisse une trace émotive. Les gens font beaucoup de liens entre les comportements qu’ils connaissent chez des personnes autistes et ce qu’ils ont vécu. Cela leur permet d’être plus sensibilisés», a conclu Mme Beaudet. 

Commentaires

13 avril 2019

Pierre Mondoue

L'idée qu'une pareille mise en situation puisse aider à percevoir plus objectivement, presque au niveau d'une empathie empirique, un trouble de la perception et du traitement de l'information si caractérisé... Je pense que ça risque d'engendrer encore plus de subjectivité. Depuis plus de dix ans, nous voyons apparaître de véritables lobbys de l'autisme qui semblent jouer sur plusieurs terrains pour conditionner le public. L'autisme déjà est partout à la télévision depuis un bon moment et nous assistons à une épidémie de diagnostiques comme pour la bipolarité il y a quinze ans quand c'était devenu un diagnostique fourre-tout. Peut-être faudrait-il être moins perméable avec les théories et étiquettes, surtout quand un mouvement de mode ou un engouement ou une fascination semble prendre en force rapidement dans le public. Voilà une démonstration pour se faire une idée et c'est là où je suis dubitatif quant aux réels intérêts de ce genre d'exercice. Il semble qu'un marché voulu le plus large possible soit en préparation et gageons que de nouvelles molécules à prescrire devraient faire leurs apparition dans cinq à dix ans. Beaucoup de jeunes adultes ayant été diagnostiqués d'une des étiquettes de l'autisme en ont fait une identité et un possible marché très lucratif est en train de naître. Peut-être faudrait-il être plus nuancé et observer attentivement l'évolution de tout ceci en tant que phénomène social et culturel lié au consensus intersubjectif d'un monde où une pathologie concrète peut être élargie jusqu'à devenir une mode exploitable et même, une fausse identité de compensation qui engendre une clientèle. Sans parler des fonds amassés par vibration des cordes sensibles d'un public déjà conditionné depuis un bout.

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