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24 mai 2019

Cinq générations de femmes porteuses du gène de la fibrose kystique

Une première marche régionale pour sensibiliser à cette maladie

famille marche fibrose kystique

©Photo - Annie Wolfe

Les cinq générations de femmes porteuses du gène de la fibrose kystique.

Afin de venir en aide à l’organisme Fibrose kystique Canada, Annie Wolfe et sa famille ont contribué à l’organisation de la toute première marche pour cette maladie en Abitibi-Témiscamingue. Celle-ci devait avoir lieu le 26 mai à Rouyn-Noranda.

«Il y a 29 ans, quand on a appris que ma fille était atteinte de la fibrose kystique, on a fait passer le test à tous les frères et sœurs de ma mère ainsi qu’à ceux de ma grand-mère qu’on a pu rejoindre, a raconté Mme Wolfe, porte-parole de la marche du 26 mai. C’est comme ça qu’on a vu qu’il y avait cinq générations de femmes dans ma famille qui portaient le gène.» 

Le fait de porter le gène ne fait pas automatiquement en sorte d’avoir la maladie, mais augmente les chances de la transmettre à ses enfants, surtout si le partenaire possède également le gène. Annie Wolfe explique qu’au Québec, on a une chance sur 20 de rencontrer un autre porteur du gène. Malheureusement pour elle, son mari était également porteur. Cela a fait en sorte que deux de leurs trois enfants sont aujourd’hui atteints de la fibrose kystique. 

La décision de s’impliquer 

«C’est une maladie beaucoup plus commune qu’on pense, mais qui est malheureusement mal connue ici, en région, a souligné Mme Wolfe. Il y a un peu plus d’un an et demi, j’ai rencontré Yannick Brouillette, directeur de Fibrose kystique Canada, division Québec, lorsqu’il est venu à la Rouyn-Noranda. Il m’a parlé de son organisme, mais j’avais des réticences, dues en grande partie à mon ignorance.» 

Elle a raconté avoir déjà mis en place un organisme pour ramasser de l’argent pour la cause, voulant s’assurer que l’argent resterait en région, mais a compris que Fibrose kystique Canada aidait les gens de partout. 

«M. Brouillette m’a expliqué que son organisme donnait beaucoup d’argent dans les régions, même si celles-ci n’en donnaient pas en retour, a expliqué Mme Wolfe. J’ai donc décidé de m’impliquer pour l’aider à lever des fonds en Abitibi-Témiscamingue.» 

Pour cette première édition, la Marche de la fibrose kystique n’aura lieu qu’à Rouyn-Noranda. Annie Wolfe espère cependant que l’initiative se fera en rotation parmi les villes de la région au cours des années suivantes. 

La fibrose kystique 

Le corps humain sécrète divers fluides et mucus dans les poumons. Ceux-ci sont habituellement éliminés de manière naturelles. Or, les sécrétions générées par les personnes atteintes de fibrose kystique sont beaucoup plus épaisses et restent collées sur les poumons. 

«Chaque matin, ces gens-là se réveillent le matin avec la sensation d’être en train de se noyer, a expliqué Annie Wolfe. Ils cherchent leur air et toussent constamment.» Il faut donc faire décoller ces sécrétions en donnant des tapes. Il existe des vestes spécialement adaptées pour faire ce clapping, mais celles-ci coûtent très cher. 

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