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16 janvier 2020

Marc-André Gemme - magemme@lexismedia.ca

Samsara Bélisle obtient sa médication

Le travail acharné de ses médecins aura porté fruit pour la jeune fille de La Sarre

Samsara Bélisle fibrose kystique

©Photo Sébastien Bélisle

Samsara Bélisle reste prudente malgré la nouvelle qu’elle aura accès à un traitement pour sa maladie.

La semaine dernière, le Journal présentait le dossier de Samsara Bélisle. Cette jeune Lasarroise de 16 ans souffre de fibrose kystique et souhaitait de tout cœur avoir accès au même médicament – extrêmement dispendieux – que son frère Kilian, lui aussi atteint de la maladie. La famille a reçu la nouvelle que le fabricant du médicament allait le lui fournir gratuitement.

Malgré la couverture médiatique récente de l’histoire de Samsara Bélisle, ce ne sont pas les médias, mais bien les médecins de la jeune fille qui lui ont permis d’avoir enfin accès au médicament qui pourrait changer sa vie. 

«On a trois médecins qui travaillent fort depuis le mois de mai 2019 pour convaincre Vertex et Santé Canada de donner le médicament (Trikafta) à Samsara, a expliqué son père, Sébastien Bélisle. Ils nous en ont parlé à partir du mois de septembre. C’était notre espoir à court terme, mais ça n’aboutissait pas.» 

Finalement, cette semaine, la famille a appris que Santé Canada avait approuvé la demande et que Vertex allait fournir gratuitement à Samsara le médicament en question. Disponible aux États-Unis seulement, le médicament coûte 300 000 $ par année. La famille s’est battue pour faire avancer le dossier au Canada afin qu’il soit disponible ici le plus rapidement possible. 

«La compagnie appelle ça un traitement de compassion, a affirmé M. Bélisle. On avait appris la semaine dernière qu’une fille en Ontario avait obtenu un traitement similaire. On espérait que Samsara soit la deuxième et quand on a reçu la nouvelle, on s’est tous mis à pleurer.» 

Impossible de connaître l’impact 

La famille espère que le médicament sera livré d’ici quelques jours, mais elle ne sait pas encore quel impact il aura sur les fonctions pulmonaires de Samsara. «On serait vraiment heureux si elle pouvait retrouver au moins 10 % de sa fonction pulmonaire. Ça changerait vraiment sa vie», a lancé Sébastien Bélisle. 

Rappelons que le médicament ne guérit pas la maladie, mais qu’il contribue à améliorer la qualité de vie des patients en augmentant leur capacité pulmonaire et en réduisant les symptômes. Dans le cas du frère de Samsara, Kilian, sa capacité pulmonaire est ainsi passée de 80 % à 105 %. 

La jeune fille demeure tout de même sur la liste d’attente pour une greffe de poumons, mais le médicament devrait retarder la procédure. La liste d’attente de poumons varie selon les besoins des malades. Plus la condition est critique, plus l’attente est courte. 

«On est content de ça parce que la greffe, c’est encore risqué malgré les avancées récentes, a expliqué Sébastien Bélisle. C’est une opération difficile qui comporte de nombreux risques.» 

Malgré la bonne nouvelle, Samsara reste prudente. Elle ne veut pas trop s’emballer et se créer trop d’espoirs. 

 

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