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14 août 2020

Survivre à la sclérose en plaques au quotidien

L’histoire bouleversante de Chantal Diamond

Chantal Diamond maladie sclérose en plaques 2020 témoignage

©Sophie Rouillard - Le Citoyen Val d'Or - Amos

Chantal Diamond, 61 ans, atteinte de la sclérose en plaques.

Du jour au lendemain, Chantal Diamond a perdu son emploi, sa santé, sa liberté. La Valdorienne ne se doutait pas, en 2006, qu’un diagnostic de la sclérose en plaques s’abattrait sur elle, bouleversant sa vie telle qu’elle la connaissait, mais aussi celle de ses proches.

Chantal Diamond avait 46 ans lorsque les médecins lui ont annoncé qu’elle était atteinte de la sclérose en plaques. Ce diagnostic découlait d’un incident survenu en 2004, alors que le bas du corps de la mère de famille s’était paralysé, entraînant une chute grave dans les escaliers de son domicile. 

Infirmière de profession, Mme Diamond fut dévastée d’apprendre le diagnostic, puisqu’elle savait, d’une certaine façon, ce que l’avenir pouvait lui réserver. «J’avais vu la santé de nombreux patients atteints de la sclérose en plaques se détériorer rapidement, souligne-t-elle. Lorsqu’on m’a annoncé que j’en étais atteinte, je me voyais déjà en train de vivre le reste de mes jours en chaise roulante ou au lit.» 

Une deuxième vie 

Heureusement, aujourd’hui, il n’en est rien. Lors de ses déplacements en ville, Chantal Diamond se sert seulement de sa canne pour l’aider à marcher. Néanmoins, elle doit planifier judicieusement chaque journée, étant donné ses douleurs, ses engourdissements et sa fatigue extrême, qu’elle peut contrôler avec ses médicaments. 

«Rien ne peut être laissé au hasard, insiste celle qui souffre d’une lésion de la moelle épinière. Si je vais faire des commissions en matinée, par exemple, je sais que je n’aurai pas l’énergie pour faire quoi que ce soit d’autre durant la journée.» 

La maladie a forcé Chantal Diamond à faire le deuil de nombreuses choses dans sa vie, à commencer par son emploi, qu’elle aimait tant. «Ça m’a dévasté, se souvient-elle. Encore aujourd’hui, lorsque je vais à l’hôpital pour un rendez-vous, j’ai un pincement au cœur, car ça me manque. J’ai toujours aimé prendre soin des autres.» 

Au fil des années, la Valdorienne a toutefois réalisé qu’elle devrait tirer un trait sur bien d’autres activités, en passant par l’ouverture d’une simple canette de boisson gazeuse jusqu’à l’impossibilité de visiter certains endroits dans le monde. «Il y a bien des actions de notre quotidien qui nous paraissent banales, mais qui représentent un défi pour moi, confie Mme Diamond. On apprend à écouter davantage notre corps et à se développer une nouvelle routine.» 

Mis à part demeurer la plus positive possible, la Valdorienne ne peut malheureusement rien faire de plus face à l’avenir. Chaque jour étant un nouveau défi pour elle, Chantal Diamond ignore ce que les prochaines années lui réservent. 

«Ça comporte son lot de peurs, c’est certain, admet-elle. Je sais que ce ne sera pas rose, mais je sais aussi que la recherche pour trouver un remède avance énormément. Je fonde mes espoirs là-dessus.» 

Chantal Diamond maladie sclérose en plaques 2020 témoignage

©Sophie Rouillard - Le Citoyen Val d'Or - Amos

L’ascenseur de Mme Diamond est le nouvel aménagement majeur de sa maison.

Faire une différence 

Malgré la maladie, Mme Diamond n’a jamais perdu sa personnalité de battante et son envie d’aider son prochain. Depuis 2008, elle s’implique auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour la division de l’Abitibi-Témiscamingue, dont elle est la présidente du conseil d’administration. Parmi ses batailles, la Valdorienne souhaite pousser la recherche d’un remède à la maladie, mais également permettre l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques. 

«Comme nous n’avons pas un pronostic précis, comme quelqu’un qui souffrirait d’un cancer, par exemple, nous n’avons pas le droit à l’aide médicale à mourir, précise-t-elle. Il faut que ça change, car des gens souffrent.» 

COVID-19 

En ayant une maladie auto-immune, Chantal Diamond doit redoubler de prudence en ces temps de pandémie. Ses contacts avec sa fille et ses petits-enfants ont été très limités pendant un certain temps, sans parler de ses sorties. 

Mais le plus choquant pour elle dans tout cela, ce sont ceux qui s’opposent au port du masque. «Si moi, j’attrape le virus, on s’entend que les effets sur mon corps ne seront pas les mêmes, ma santé est fragile, déclare-t-elle. Je me suis emportée contre un homme un jour, qui proclamait devant moi que les masques étaient inutiles. Pour des personnes atteintes de maladies comme moi, oui, c’est utile. Ça peut sauver notre vie.» 

Campagne A&W 

Le 20 août, la Société canadienne de la sclérose en plaques procèdera à sa collecte de fonds annuelle en partenariat avec les restaurants A&W. À l’achat d’un Teen Burger, 2 $ seront remis à l’organisme. À ce jour, cet événement pour freiner la maladie a permis de recueillir plus de 15 millions de dollars, notamment pour la recherche. 

Chantal Diamond

©Sophie Rouillard - Le Citoyen Val d'Or - Amos

Depuis février 2020, Chantal Diamond a pour compagne la jolie Dixie durant la journée.

«La sclérose en plaques ne s’attaque pas seulement qu’à nous, mais aussi à toute notre famille»  - Chantal Diamond 

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