14 avril 2021

Jean-François Vachon - jfvachon@lexismedia.ca

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©Gracieuseté

Roxam Gilbert et Annie Wolfe s’impliquent au sein du comité régional de Fibrose kystique Canada et organisent depuis trois ans une marche régionale pour amasser des fonds afin de subventionner la recherche et la clinique œuvrant auprès des personnes atteintes en région.

Il y a trois ans, la santé de la Valdorienne s’est détériorée en raison de cette maladie. «J’ai dû me battre pour avoir accès au traitement dont j’avais besoin. Ça m’a donné envie d’aider les autres personnes qui vivent des situations comme moi. Je veux éviter que les autres aient à vivre ça. C’est une maladie difficile qui nous affecte moralement et physiquement», a-t-elle confié. 

Et elle a une autre raison importante de s’impliquer.

«L’argent pour la recherche qu’on amasse sert à tenter d’augmenter l’espérance de vie. J’ai une petite fille de 4 ans et je veux la voir grandir» - Roxam Gilbert

Ainsi, depuis trois ans, Roxam Gilbert participe à l’organisation d’une marche pour amasser des sommes par le biais d’une section régionale de Fibrose kystique Canada. «On organise des levées de fonds, on fait circuler des informations et on parle de la maladie. On défend les droits des personnes atteintes», a-t-elle évoqué. 

Une marche pour des services 

Pour cette troisième édition, la marche sera virtuelle. Elle se tiendra le 30 mai 2021. «À la fin mars, on avait déjà amassé presque 15 000 $, a indiqué Roxam Gilbert. L’argent sert à financer la recherche ou à soutenir les gens atteints de cette maladie.» 

«En région, on a une clinique qui s’occupe spécifiquement de nous, a-t-elle enchaîné. Elle existe depuis de nombreuses années et une partie de l’argent amassé sert à la maintenir. On doit avoir des rendez-vous aux trois mois. C’est correct quand on va bien, mais quand ça ne va pas bien, on est capables d’avoir accès à ça en région. Ça nous permet de rester dans nos choses et de vivre une vie un peu plus normale.» 

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Accès aux médicaments 

Une des luttes importantes que les personnes atteintes de fibrose kystique doivent mener est l’accès à des médicaments. «Il existe plusieurs traitements, mais ils servent présentement à atténuer les symptômes de la maladie. Dans le cas des médicaments comme Orkambi ou Trikafta, ce sont des modulateurs. Ils s’attaquent aux cellules pour les corriger à la source. Ça ne guérit pas les personnes, mais ça ralentit de façon importante la progression de la maladie», a expliqué Roxam Gilbert. 

«C’est important de la ralentir le plus rapidement possible parce que sinon, on a besoin d’avoir une greffe pulmonaire et subir tout ce qui vient avec ça», a-t-elle ajouté. 

Dans le cas du Trikafta, ce médicament n’est pas accessible au Canada pour le moment, mis à part par un programme spécial. Néanmoins, en décembre 2020, le médicament avait été accepté pour faire l’objet d’un examen prioritaire par Santé Canada. 

«C’est un des grands enjeux parce que c’est un médicament qui n’est pas encore approuvé au Canada, mais qui peut vraiment aider. On continue de faire de la pression pour qu’il soit approuvé. On ne veut pas que ça tombe dans l’oubli», a soutenu Roxam Gilbert. 

Coûts élevés 

D’autres modulateurs, comme Orkambi, coûtent extrêmement cher. «C’est presque 250 000 $. Les modulateurs, c’est en quelque sorte notre insuline. Un peu comme un diabétique en a besoin pour vivre normalement, on a besoin de ça pour être capables de fonctionner et d’avoir une meilleure qualité de vie. Il y a des médicaments plus standards, mais ils ont des effets plus standards aussi. Les modulateurs font vraiment une différence», a-t-elle souligné. 

Obtenir le remboursement, que ce soit par un régime privé ou public, est tout simplement un combat de tous les instants. «Des fois, ils veulent, des fois, ils ne veulent pas. Il y a des gens qui n’ont pas le choix de recevoir ces traitements – c’est une question de vie ou de mort – mais ils n’ont pas les moyens de se le permettre», a-t-elle soutenu.