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27 mars 2023

Chloe Pronovost - cpronovost@medialo.ca

Une mère de Rouyn-Noranda sonne l’alarme

Manque de places en répit spécialisé et en hébergement pour les adultes handicapés.

NE PAS UTILISER

©Gracieuseté - Le Citoyen Val d'Or - Amos

Liliane Gauthier 76 ans et sa fille Isabelle Baril âgée aujourd’hui de 48 ans.

Des parents proches-aidants à temps plein depuis plus d’un an.

Liliane Gauthier et Roger Baril sont les parents d’Isabelle qui vit avec une déficience intellectuelle depuis 48 ans. Isabelle est atteinte du syndrome Smith-Magenis, qui consiste à une délétion du chromosome 17 causant une gestion des émotions difficile, voire absente. À différents moments de sa vie, Isabelle fut hébergée en famille d’accueil et ses parents ont eu recourt à du répit, afin de pouvoir conserver leurs emplois et s’occuper des autres enfants de leur famille. Présentement, avec la pénurie de main-d’œuvre qui frappe fortement l’ensemble du système de santé, ce sont maintenant les parents d’enfants handicapés qui en paient le prix. « Nous ne tiendrons pas longtemps au rythme de 24 heures/24, 365 jours par année sans répit. Nous voulons prendre soin de notre fille le plus longtemps possible, mais nous souhaitons un placement intermittent ou une offre en répit spécialisé », mentionne madame Gauthier qui s’occupe de sa fille handicapée à temps plein depuis janvier 2022.

Trouble grave du comportement 

En lien avec sa déficience intellectuelle et les défis que cela apporte au niveau de la gestion de ses émotions, Isabelle présente également un trouble grave du comportement, aussi appelé TGC. Les personnes qui manifestent un trouble grave du comportement demandent un suivi plus rigoureux et il devient ainsi difficile de leur trouver un milieu de vie adéquat. « C’est sûr que quand on a un usager avec un trouble grave du comportement, la possibilité de répit en ressource de type familial est plus limitée, parce que souvent ça vient avec des comportements destructeurs ou des comportements agressifs autant physiques que verbaux. Donc c’est sûr que monsieur, madame tout le monde, qui sont une ressource de type familial, n’ont pas nécessairement le désir d’accueillir des personnes avec des troubles de comportement. Quand on présente un usager à une ressource pour du répit ou pour un placement, nous sommes transparents, on nomme ses complexités pour éviter un échec pour l’usager ou une mauvaise expérience pour la ressource de type familial », précise Katia Châteauvert, directrice des programmes DI -TSA-DP du CISSSAT. Offrir du répit adéquat pour les adultes ayant un trouble grave du comportement n’est pas une tâche facile. Ces personnes doivent avoir recourt à du répit spécialisé. Il s’agit d’un type de répit où la clientèle a besoin d’encadrement et d’assistance fournie par des personnes avec une expertise leur permettant d’appliquer des techniques particulières reliées aux comportements problématiques. Malheureusement, en ce moment, les besoins pour des places de répit, et même d’hébergement, excèdent l’offre dans la région de l’Abitibi-Témiscamingue.

Des parents épuisés 

« On est dans une culture systémique de se fier aux parents : des parents ça ne fait pas la grève, ça ne se syndicalisent pas et ça ne démissionnent pas. Tant que le système va se fier sur les parents, il ne développera pas les ressources pour nous aider et nous donner du répit », ajoute madame Gauthier. La dame de 76 ans se désole de voir la maison Émile-Aurélie changer peu à peu de vocation, faute de moyens financiers. « Il semble que ce n’est pas normal que la maison de répit ait de grandes difficultés pour répondre à sa mission première, soit celle de donner du répit aux parents. » Madame Gauthier a travaillé d’arrache-pied pendant 5 ans, avec d’autres parents vivant la même situation qu’elle, afin d’amasser les fonds nécessaires à la mise sur pied de cette ressource d’aide et de répit pour les parents d’enfants handicapés. Aujourd’hui, la maison Émile-Aurélie accueille des résidents permanents ce qui laisse peu de place pour les besoins en répit. « Les efforts des parents pour la mise en place de ce milieu de vie ont assurément fait économiser beaucoup d’argent à l’état, mais ces sommes ne sont pas réinvesties en répit de qualité pour les enfants. Pourtant le répit est comme la fondation d’un édifice, c’est-à-dire qu’il est  essentiel afin d’éviter que les parents s’effondrent et surtout pour leurs permettre de prendre soin de leurs enfants le plus longtemps possible. »  

Le Centre intégré de santé et de services sociaux de l'Abitibi-Témiscamingue souhaite rappeler qu’il est toujours à la recherche de famille pour accueillir des enfants et des adultes présentant différentes difficultés. Les ressources de type familial donnent un deuxième souffle à des parents comme Liliane et Roger.  Pour plus d’informations rendez-vous sur le site Web du CISSSAT onglet Devenir famille d’accueil. 

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©Gracieuseté - Le Citoyen Val d'Or - Amos

Isabelle Baril est atteinte du syndrome Smith-Magenis.

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